Vivo da reclusa perché sono allergica a tutto

Servizio di Linda Marino | Fotografie di Michela Taeggi

“E’ la primavera del 2006, mi trovo al lavoro, sto pettinando una cliente, quando, all’ improvviso, in bocca non ho più saliva, sento la gola chiudersi, impedendomi di respirare, e una violenta scarica di diarrea mi fa correre in bagno con quel poco di forza che mi rimane in corpo. Dopo quel giorno, di episodi simili ce ne sono stati altri, e arrivavano sempre nei momenti più impensabili. Per molte volte ho creduto di morire, e ho dovuto aspettare due anni prima che i medici pronunciassero quelle parole: “MCS, sensibilità chimica multipla”, una patologia rara e non riconosciuta dal sistema sanitario nazionale. Quella diagnosi, per me ha significato entrare in un mondo fatto di solitudine, maschere per respirare e camere decontaminate. Una gabbia nella quale vivo ancora oggi, senza vedere nessuno, se non mia figlia e mio marito”.

Albina Alghisi, 44 anni di Cadignano, in provincia di Brescia, è una delle migliaia di italiani “allergici quasi a tutto” e costretti a vivere isolati dal mondo esterno. Fino a 11 anni fa svolgeva una vita tranquilla: moglie innamorata, mamma di una ragazza di 15 anni, parrucchiera, delle amiche con le quali uscire a mangiare un gelato, e dei parenti che vedeva quasi ogni giorno. Poi, qualcosa inizia a cambiare: il suo corpo le invia dei segnali non facili da riconoscere, né per lei né per i medici. Addirittura, alcuni  di loro  sostengono che le sue crisi respiratorie e le sue reazioni,siano dovute a un’allergia o a un disturbo psicosomatico, ma Albina non ci crede, perché lei non è stressata, è serena, ma allora, qual è la causa? Inizia la via crucis tra specialisti e ospedali, fino a quando arriva la diagnosi, come un pugno nello stomaco. Finalmente Albina conosce il nome del nemico che dovrà combattere, ma sin da subito le informazioni riguardo alla malattia non sono incoraggianti: per la MCS non esistono cure in Italia dove oltretutto non è ancora riconosciuta. “Mi sembrava di vivere un incubo, da un giorno all’ altro ho dovuto rinunciare alla mia vita, ho lasciato il lavoro, ho cambiato casa, ho dovuto ricomprare tutti gli arredi, tinteggiare le pareti con intonaco di calce naturale, usare pentole di vetro o ceramica, mettere serramenti in alluminio, comprare un depuratore ai carboni attivi per il riciclo dell’aria,  e costruire un ambiente nel quale potessi vivere senza avere crisi respiratorie”. Sin da subito, i medici le spiegano che la mancanza di un gene del metabolismo, le mutazioni genetiche e la costante infiammazione, hanno reso il suo sistema immunitario così reattivo che quasi tutte le sostanze chimiche le provocano svariate reazioni, talvolta potenzialmente fatali. Albina, evidentemente, è stata penalizzata dalla sovraesposizione a prodotti chimici quali shampoo, tinture, e cosmetici. Il risultato è che oggi vive blindata: nessuno può andare a trovarla, e sua figlia e suo marito, quando tornano a casa, prima si devono «decontaminare» in una stanza apposita e poi possono avvicinarsi a lei.  Ma non è tutto. E’ costretta a indossare vestiti che non siano sintetici, a lavare più volte il cotone per eliminare qualsiasi residuo chimico, a utilizzare soltanto prodotti biologici per lavarsi o pulire la casa. Anche il cibo è diventato un problema, dal momento che può mangiare solo cinque alimenti, patate bollite, tacchino e grano saraceno, carote e uva e, a causa di questa dieta povera, ora ha anche problemi alla vista e disvitaminosi. Albina che abbozza una smorfia mentre scosta i suoi lunghi capelli castani dalle spalle, lei che non sa più cosa significhi fare un giro fuori porta, nonostante tutto vede ancora un futuro davanti a sé, e ha mantenuto intatto il sorriso. “Quello non lo perderò mai, devo farlo per mia figlia, ha solo 15 anni e io non posso farmi vedere triste o depressa, devo lottare per lei e per mio marito. Ogni giorno la malattia mi mette a dura prova, perché non potendo uscire da casa ho perso dei momenti importanti della vita,  come la prima comunione e cresima di mia figlia, perché in chiesa c’erano centinaia di persone”.

Proprio così, ogni persona può essere una minaccia per Albina. Basta indossare un indumento lavato con detersivo e ammorbidente, un profumo o un cosmetico, per procurarle, involontariamente, una crisi respiratoria. Così, lei ha dovuto rinunciare al contatto con la gente. “Ogni tanto, quando il tempo lo permette e non piove, con indosso la mascherina (è a carboni attivi ed è stata prodotta in Germania), faccio una passeggiata con le mie sorelle davanti la mia abitazione, ma loro non possono entrare perché potrebbero contaminarla, succede anche per le feste più importanti, lo scorso Natale eravamo soli: io, mio marito e mia figlia”. Tutto quello che per una donna è normale, e spesso noioso, per Albina è diventata un’utopia, come andare a pagare una bolletta, fare la spesa al supermercato, prendere la figlia a scuola o salire su un autobus. Se lo facesse, rischierebbe di stare male. “E pensare che io, facendo la parrucchiera, vivevo in mezzo alla gente, ma quella era un’altra vita, oggi i miei contatti si riducono a quelli che cerco di coltivare attraverso i social network”. Anche questi vengono limitati, così come le conversazioni telefoniche, perché le radiazioni e i campi elettromagnetici a lungo andare le provocherebbero intolleranze.

Albina Alghisi, 44 anni, affetta da MCS (Sensibilità Chimica Multipla) mentre prepara il pranzo.  Albina può mangiare solo patate biologiche, grano saraceno e tacchino.

Essendo una malattia inesistente per le istituzioni sanitarie, Albina deve pagare tutto di tasca propria, non ha diritto né a rimborsi né tanto meno alla pensione di invalidità. Ma il dramma è non poter accedere con serenità in una struttura ospedaliera ,a causa della forte contaminazione dei disinfettanti, quindi in caso di estrema necessità  o per un esame di routine, è costretta ad indossare una mascherina pesante che filtra anche le sostanze gassose e cerca di rimanere nell’ ambiente il meno tempo possibile. Il marito, operaio metalmeccanico, è costretto a lavorare più del dovuto per non far mancare niente alla moglie. Nel 2014 costituisce un’associazione denominata MCS  A.N.I.MA. per aiutare i malati . Una catena di solidarietà si è attivata per aiutare Albina e quelli come lei, a raccogliere con una petizione popolare, firme per il riconoscimento della sensibilità chimica multipla in Lombardia. Infatti il mese scorso ne sono state  protocollate  al palazzo della Regione Lombardia di Brescia  ben 8509. In oltre è stata spedita una lettera agli esponenti politici della Regione  per rendere noto il faticoso iter purtroppo senza buon esito per il riconoscimento della MCS , Alghisi Albina chiede in questa se il perpetuare di ripetuti dinieghi non possa equivalere ad un omissione di soccorso.

Al momento, la mamma di Cadignano fa uso di glutatione, un forte chelante che viene utilizzato anche dopo la chemioterapia, e al bisogno del cortisone, che la aiutano ad alleviare i sintomi della malattia, quali la stanchezza, la nausea, la cefalea e i dolori articolari, i broncospasmi e i laringospasmi. I principali centri di ricerca e disintossicazione  sono all’estero:  Dallas, Germania, Inghilterra e Spagna. Le cure, però, sono molto costose e non tutti possono permettersele. “Spero che l’Italia”, conclude Albina, “dia a me e agli altri malati di MCS la possibilità di curarsi, senza dovere andare dall’altra parte del mondo, perché non siamo invisibili, e anche se viviamo in una prigione senza sbarre, siamo ancora qui a lottare”.

 

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